Woaou……..quand je pense qu’on parle là d’une maladie rare !!! quand je vois tous ces messages !!!
Ma fille l’a eu à 2 mois, et sévère. Aujourdh’ui à 2ans elle souffre d’anevrysemes graves (11mm). Elle doit vivre avec, une opération est envisageable plus tard (pontage). Je n’ai pas entendu parler de pbm à 40 ans… du moment que l’enfant est sérieusement suivi pour son coeur. Ma fille a du Previscan 6mg + un aspegic par jour. Une echo coeur tous les 6 mois et des scanner une fois par an.
Le seul conseil que je peux donner c’est de faire suivre votre enfant par un cardiologue (ou cardiopediatre).
Sinon côté explication maladie : Ma fille a eu de la fièvre pendant 2 mois, elle est restée à l’hopital tout ce temps car aucun traitement ne marchait (gamaglobuline, bolus de cortisone). C’est la cortisone oral qui l’a sortie de cette merde. Côté syndrome, rien à dire si ce n’est une vaccination dtp + prevenar 15 jours auparavant en plein mois d’aout il faisait 40°…et des travaux dans l’appart, autant vous dire qu’on s’est posé des questions… ce dont je suis certaine c’est que cette maladie survient chez des enfants prédisposés à développer des maladies auto imunes (provoquée par une agression quelquonque, poussière de travaux ou vaccin ou un savant mélange de divers facteurs…). Bref… 1 an et demi après je me dis que ça ne sert plus à rien de connaitre les causes, ce qui m’importe c’est de la garder en vie avec ses anevrysmes (parce que le pbm il est bien et surtout là… un infarctus peut survenir) et surout de lui offrir une vie normale.
Si vous avez besoin de conseils d’avis n’hésitez pas en tous cas à me mailer.
Bon courgae à tous;
Laure
