pour moi, il y a heureusement notre médecin traitant qui essaye chaque jour de soulager ma douleur – mais il est évident que rien ne soigne la maladie ….hélas, cela ne peut que la soulager….. il faut absolument garder le moral et savoir « gérer » les bons moments comme les mauvais – c’est-à-dire profiter d’aller bien pour essayer de sortir, de voir du monde ……
je pense que pour vous comme pour moi, le plus lourd a gérer est la partie administrative et l’incompréhension totale de la lourdeur de la maladie, du chamboulement qu’elle occasionne au sein de notre famille et des besoins constants d’aide et d’appui des membres de la famille …………
j’ai du me battre pour avoir la reconnaissance du handicap (80 % par la COTOREP) pour avoir la prise en charge à 100% ALD etc….
aucune aide d’assistante sociale – j’ai du me débrouiller SEUL – les promesses sont plus faciles à faire qu’à tenir ! –
au plaisir de vous lire et peut -être d’essayer de répondre à quelques questions – amicalement
