Ne vous decourager pas malgre tout il faut continuer a conserver le plus possible de motricite malgre la douleur c est de juger chaque jour ou meme un court moment pour faire activer les articulations comme ont peut la douleur est indescriptible mais moi ce qui m a aider c est de forcer comme je pouvais selon les moments parfois j etais des jours et meme des semaines a pouvoir presque rien faire mais je nai pas lache cela fait depuis avril 1997 que j ai cette maladie et ils ont identifier le diagnostique juste il y a un mois; Stiff man syndrome ; par le EMG et les anti- corps GAD il y a une clinique au USA Mayo qui possede une expertive ds ce domaine qui est une maladie rare et peu connu. Il faut la vivre pour le savoir ainsi nous avons besoin le support de notre famille et je suis privilegier sur cela.Mon epouse me supporte et j ai de bons medecins et neurologue qui suive mon dossier de pres . Mais vous avez raison pour ce qui est l aide financiere on nous accuse que c est dans notre tete. Cela est mais pas a la meme place que certain directeur financier ou ect le croit . En ce qui me concerne on me donne du Vallium a dose industiel cela m aide un peu pour mes tremblements mais la douleur est toujours la . Difficile a supporter j ai de la difficulter avec ma respiration c est comme si mes poumons sont compresser il manque d espace pour respirer mais on lache pas et espere qu ont va trouver d autre chose pour nous aider .Lacher pas meme si c est rare cette maladie elle existe .Malheureusement l on doit apprendre a vivre avec. Bon courage et Merci a tous, pour les renseignements et les experiences. Ron
