Merci beaucoup pour ton message.
Cette maladie a été découverte car le pédiatre le trouvait très hypotonique (très mou) et de plus il avait toujours une petite main fermé chose qu’il n’avait pas à sa naissance, puisque à sa naissance la pédiatre la examiné et tout allait bien ou alors c’est ce qu’on a voulu me faire croire. Mais franchement même moi je n’avais rien remarqué d’anormale surtout que c’était un beau bébé.Puis il a eu des examens à l’hôpital et là 1 mois après on me dit qu’il est atteind d’une maladie génétique et nous n’avons jamais eut le cas dans les familles.
C’est vraiment pas de chance! Comment oublier son regard et ses beaux sourires lui qui ne se doutait de rien et moi je pleurai en le regardant car je savais son évolution.
a bientôt
