Merci beaucoup pour ce message chaleureux et plein d’espoir, j’ai enfin trouvé un site internet qui traite de cette maladie, un site qui s’appelle loiseaubleu.org, ça a été trés dur à lire car j’ai réalisé que mon doudou allait vers un handicap lourd, je suis éfondrée et je ne sais pas où je vais trouver les forces pour continuer mais merci encore, Anne-Claire
