Je respecte votre choix.
Mais la connaissance de cette maladie n’est pas facile a obtenir et le site de cette association est assez complet.
Mais vous pouvez aussi seulement entrer dans le réseau de prise en charge clinique des
malades RO afin de mieux suivre et traiter les évolutions des complications qui malheureusement semblent inévitables pour la pluspart d’entre nous.
NB : depuis la loi de fin 2004 sur les maladies rares, Lyon Sce Génétique Hôtel Dieu est devenu LE CENTRE REFERENT pour cette maladie.
Bon courage.