désolé y a eu un bug!!
Voilà, je disais ma fille a toujours été suivi par de bon docteur. Le pédiatre la suivait depuis sa naissance à mulhouse, après la radio TOGD, il nous a envoyés voir une pédiatre gastro-entérologue à colmar qui lui a fait faire une PH métrie sous 24h, examen sanguin et traitement médicamenteux durant trois mois en ayant une visite régulièrement pour changer les médocs et suivre l’évolution. Malheureusement, les médocs n’ont eux aucun effets positif. En suite on a même essayer un ostéophate très renommer chez qui en principe il faut plus de trois mois d’attente, il l’avait prit tous de suite deux rendez-vous sur deux semaines. Mais ça n’a rien fait, ensuite on a essayer de changer l’alimentation surtout le lait. son état devenait de plus en plus inquiétant du fait qu’elle ne mangeait rien enfin quasiment et qu’elle vomissait sans arrêt même la nuit. Après rendez-vous avec le chirurgien hôpital de la mère et de l’enfant à colmar. Le chef de service depuis dix ans à décider de l’opérer dans la semaine, j’ai accepter. Personne ne m’a réellement dit ce qu’elle avait et a encore maintenant, il y tellement de différentes oesophagite et autres maladie.
A Paris je ne sais pas ! Oui, sûrement quelqu’un doit savoir, mais qui aller voir ? Et je n’ai pas les moyens financiers pour me permettre de faire des va et vien sur Paris malheureusement. Je n’ai plus de travail depuis trois ans et du mal a en trouver un depuis mon accident.
Je pense même me mettre a mon compte en profession libérale pour concilier tous ça et arranger mes horaires comme je le souhaite.
J’éspère que ton rendez-vous pour lundi, va t’apporter quelques chose de bien.
Tu perds de la mobilité avec ta maladie?
En tant que maladie rare reconnu tu dois pouvoir bénéficier d’avantage ? au niveau de la prise en charge des soins et autres… ?
Tu sais je me suis apperçue que quand les médecins ne voyaient pas de cicatrices ou des douleurs « visible » pour eux tu n’as rien et c’est dans la tête.
Pourtant la douleur est bien un signe du corps pour dire « aïe ‘jai mal ».
Tu as trouvée quelques chose sur un autre site concernant la maladie ?
ni a t’il pas une autre association française et pourquoi n’en ferais tu pas une ? Ou justement tu pourrais leur donner pleins d’infos et d’aides.
il n’arrive rien sans rien, il y a une raison à tout !!!!
Passe une bonne journée choupinette, courage !!!
Bye a+ maya