Coucou Nathalie, (pour toi aussi, monplusbokdo)
pour répondre à ta question ma fille jusqu’à présent n’a jamais du porter d’apparaillages. Une des prochaines visites que nous allons faire chez un spécialiste en médécine physique pédiatrique déterminera si en fin de compte Anais devra ou non porter des atelles aux jambes et si oui ou non elles seront de jour ou de nuit voir des deux. Et si pas avec des infiltrations de botox dans les jambes pour cette satanée spasticité qui s’est installée. Je comprends effectivement très bien ce que tu peux vivre actuellement avec ton mari et le lien qui te lie à ton fils. J’ai fait exactement les memes erreures si je puis dire.Mon mari et moi avons d’ailleurs failli nous séparer à cause de cette foutue maladie. Comme toi,il refusait d’admettre que notre fille( que sa fille !!!) puisse etre malade et diffèrente des autres! De plus ma belle famille n’arrangeait pas non plus les choses vu qu’il refusait totalement d’admettre que leur petite fille puisse etre handicapée et d’ailleurs aujourd’hui encore ils refusent le terme. Et donc c’était moi l’idiote pour mon mari soutenu par ses parents je ne faisais qu’extrapoler!!! Alors qu’il était à mes cotés lorsque le premier diagnostique est tombé…Je me suis donc battue toute seule avec ma fille pendant deux ans et omme toi nous avons créé un lien très très fort… et j’en ai complètement délaissé mon mari car notre petite puce me prenait tout mon temps libre, a l’époque, je travaillais encore a mi temps. Quand enfin elle dormait j’étais tellement épuisée que je ne pensais qu’a une seule chose dormir!!! Et puis le dialogue a complètement comment discuter avec quelqu’un qui refuse d’admettre la vérité! Finalement la maladie nous a laissé un peu de répis et au meme moment mon mari a enfin compris nos problèmes.Je ne sais pas comment cela marche en France mais ici en Belgique je touche des allocations familiales majorées pour enfant handicapé. Cela signifie donc qu’Anais a été reconnue handicapée à plus de 66 pour cent. En voyant cela écrit noir sur blanc mon mari a eu un déclic et je peux te dire qu’il est tombé de très haut. Après cela, j’ai soigné ma dépression et nous avons réinstauré un dialogue. Maintenant, c’est bcp plus facile pour moi car je ne porte plus tout le poids sur mes épaules et je peux me reposer sur lui. Et puis, sans qu’on s’en rende compte, la maladie de la puce a évoluée alors que l’on pensait que cela allait bcp mieux!!! De nouveau un grand coup au coeur et au moral… maintenant, je me dis que je n’ai plus le temps de m’appitoyer sur mon sort. La puce est là et elle a rien demandé à personne la pauvre! Alors je refoule mes larmes, je prends mon courage au plus profond de moi et je me bats pour elle et avec elle.C’est le moins que je puisse faire, mettre tout en oeuvre pour la soigner au mieux et profiter un maximum de sa présence et de la joie qu’elle procure à notre petite famille. Car ne connaissant pas sa maladie, nous ne pouvons prévoir un futur et du coup, nous vivons au jour le jour et cela est malgrè tout merveilleux meme si nous aimerions mieux pouvoir connaitre une évolution probable ainsi qu’un futur … Sinon je sais que là tu dois paniquer déjà bcp pour demain! Mais comme te l’ai déjà dit cela ne sert strictement à rien d etre négative!!! J’avais tendance aussi à toujours voir le pire maintenant bien que je m’inquiète encore bcp j’attends (difficilement!) les résultats et j’avise à ce moment là Soit c’est bon soit c’est mauvais mais les décisions tombent après… allez je te ( vous !!!) souhaite bcp de courage pour demain et n’oublies pas que je suis là si besoin est pour parler ou autre cela nous fait du bien à toutes les deux!!! Bisous et plein de bonheur…………… Je ne sais pas te répondre plus monplusbokdo, je ne peux que te souhaiter de trouver des réponses dans nos témoignages, ma fille ,après confirmation irm, a un cerveau atrophié au niveau du lobe frontal et pariétal ce qui provoque le retard psycho moteur. Maintenant au niveau du cervelet honnetement je n’en ai aucunes idées car cela n’a jamais été indiqué dans son dossier médical ! voilà courage a toi aussi
