Chère Rachida,
Je comprends tout à fait ta détresse, mais malheureusement pour cette saloperie de maladie, peu de solutions.
Ma fille de 2ans 1/2 est atteinte du syndrôme de Rett, et nous avons su la nouvelle il n’y a même pas 2 semaines !
Pour l’instant nous nous dépatouillons dans le côté papier, l’administratif . . .
Ceci étant dit, Nous te soutenons moralement autant que nous pouvons, ne perd pas espoir, peut-être un jour quelque chose sera trouvé afin d’améliorer voire de guérir ce syndrôme ! COURAGE !