Bonsoir Nathalie,
De ce que j’ai pu lire, votre petit Louis se débrouille déjà pas mal! Moi à cet age là Anais ne faisait rien d’autre que d’etre couchée sur dos ou ventre s’en se déplacer du tout; meme lorsqu’elle arrivait à se tenir assisse sans trop vite tomber, elle ne se déplacait pas du tout, ne fut ce que pour attraper un jouet un peu loin! L’hypotonie d’Anais se situe surtout dans le tronc et donc dans le bas du dos. Cette hypotonie du tronc s’accompagne d’une hypertonie des membres inférieurs et supérieurs c’est à dire qu’au niveau des jambes et des bras elle a bcp trof de force et ca amplifie ca raideur dans tout le corps.( par ex.: ca ne la dérange pas de porter un pack de cola de huit kilos!) mais par contre son excès de force empeche la kiné de faire comme il faut son travail car elle ne se laisse pas faire et vu sa force la kiné a du mal à lui faire ses étirements. Enfin… Sinon, Anais aussi a présenté un reflux très très important pour lequel elle a été soigné pendant un an et demi!!!(normalement c’est 6 mois) Elle prenait du motilium en sirop ainsi que du Zantac tous les jours et aujourd’hui c’est un problème qui est loin derrière nous. Heureusement nous avons au moins pu la soigner pour cela. J’espère que cela se passera bien pour vous le 22. Pour notre part, nous retournons le 22/07 faire les derniers tests génétiques et une semaine après, nous allons consulter de nouveau pour son gros problème de spasticité dans les jambes tout cela a l’hopital St-Luc à Bruxelles. Pour vous situer un peu nous habitons dans le sud de la Belgique (province de Luxembourg) pleine campagne aussi et pour nous rendre a Bruxelles, il nous faut environ deux heures et demi de route. Sinon, nous devons encore prévoir très bientot une nouvelle raisonnance magnétique ainsi que diverses analyses afin de revérifier le dévellopement de son cerveau depuis ses un an. Et cela nous le faisons aux cliniques universitaires de Mont-Godinne (environ une heure et demi de route!) c’est là que nous avons décidé de faire suivre Anais depuis le début, car nos hopitaux de campagne ne sont pas du tout assez spécialisé pour ces maladies là! Et après cela, notre petite puce se fera opérer des drains et des végétations (le 31 aout) elle aura donc de grandes vacances assez chargées et pas très réjouissantes….Sinon, comment prenez vous la maladie de votre petit Louis, si cela n’est pas trop indiscret ? Et votre mari? Le mien, depuis 3 ans que nous avons diagnostiqué sa maladie commence à peine a l’admettre! Enfin, je vous soutiens moralement pour le 22 et si vous voulez on peut se tutoier, il n’y a pas de problème! Au plaisir de vous lire Cindy
