Bonsoir Maya,
Je suis vraiment triste que tu n’arrives pas à trouver quelqu’un pour aider ta fille. Il est vrai qu’aux Etats Unis, ils sont + avancés que nous. Comment pouvoir se renseigner, sans doute par internet car c’est international, mais à condition de savoir parler l’Américain au mieux l’Anglais! Tu as essayé sur les moteurs de recherche sur internet de taper la maladie de ta fille?
C’est vrai que sur le forum de Vulgaris ils parlent de toutes sortes de maladie mais je crois que justement il faut bien souvent trouver des sites plus spécialisés pour être mieux renseigner! Si tu peux, explique moi un peu sa maladie? est-ce dû à des reflux gastriques?
En ce qui me concerne, je te remercie de me demander de mes nouvelles. En fait je me suis bien inscrite sur le forum des amis de Chiari, et j’ai vu que toutes les personnes rencontrent le même problème que moi, à savoir que les médecins ne les croivent pas. il faut s’armer de patience, et accepter de se faire jeter par plusieurs médecins avant de trouver celui qui te dira: je suis en mesure de vous aider. pour le moment, je n’en ai pas la force! j’en ai marre que personne ne me croive et me prenne pour une folle. alors peut-être dois-je attendre que j’ai un bras ou tout autre membre qui se paralyse pour être crue! c’est lamentable! mais bon.
Mes douleurs sont omni présentes ( + ou – fortes) accompagnées de vertiges, en ce moment. jeudi, j’ai passé une journée abominable. je suis restée allongée de 9H à 15H30, en attendant que les douleurs et les vertiges veuillent bien s’estomper, bonjour le moral!!!!!
Pour le moment, je ne travaille plus mais je touche un petit peu d’assédic. je vais être contrainte de faire une formation pour une réorientation professionnelle en septembre, mais je me pose encore la question: quel métier vais-je pouvoir exercer sans aggraver mes problèmes de santé?! Même sur le site de Chiari, je n’ai pas réussi à savoir ce que les autres faisaient comme travail et comment ça les handicapais! personne ne m’a répondu. affaire à suivre…..
Et toi, comment vas-tu? j’ai vu sur le forum qu’il y avait une personne qui avait un zona placé sur le nerf d’Arnold et que les douleurs provenaient de là, as-tu eu des réponses à tes questions? es-tu atteint du même mal que la personne ?apparemment toi ce serait plus une inflammation du nerf d’Arnold qu’une malformation d’Arnold de Chiari? j’espère vivement que les médecins vont arriver à te soulager car je sais trop ce que c’est que de souffrir!
Sur ces quelques lignes, je te laisse.
Bonne soirée et surtout BON COURAGE Maya, ne baisse pas les bras ni pour toi, ni pour ta fille!
biz. CHOUPINETTE.