bonsoir jalel;
On dira que ma fille va plus ou moins bien… Ces derniers temps elle a fortement régréssée au niveau psychomoteur du à une spasticité qui s’est installée dans les deux jambes et une hypotonie persistante dans le dos. Nous devons passer une visite en juillet pour déterminer si oui ou non elle devra recevoir des injections d’hormones botuliques et porter des atelles. Cela permettra également de faire un bilan kiné motrice afin de pouvoir rediriger les séances de kiné pour que cela lui convienne mieux et la soigne plus. Nous continuons la kiné 2x semaines (cela depuis deux ans déjà) et c’est grace à cela qu’elle a réussi à marcher Meme si aujourd’hui elle a encore une marche très saccadée et instable (elle marche quand meme depuis qu’elle a deux ans) je dois dire qu’elle se débrouille bien. Nous habitons la Belgique ou heureusement ils sont pour l’intégration des enfants handicapés dans l’enseignement normal. Et donc ma fille va à l’école normale en maternelle. (de 8h30 à 12h) Je ne la mets que le matin car cela la fatigue encore énormèment d’ailleurs après cela elle dors de 13h à 17h. Ensuite, étant donné que je ne travaille plus, une fois réveillée je joue avec elle pour la stimuler et lui apprendre de nouvelles choses. Nous jouons énormémént sur la psychomotricité fine ( faire une pince avec 2 doigts pour attrapper un objet, enfiler des perles, jeux de balle etc) puis souper et après cela relachement, je la laisse jouer seule pour qu’elle se détende ( ou avec son papa) et deux fois semaines on intercalle la kiné.Et pour 21h max elle est dans son lit. Je dois dire que l’école nous à fait du bien à toutes les deux! Pour moi ce fut du relachement, je pouvais enfin me consacrer à moi ,et pour elle cela l’a aider à évoluer énormément à tous les niveaux ( contact social avant été très peureuse, langagier, et l’acquis de bcp de nouvelles choses…dessin crayon peinture coller découper etc) Pour ce qui est de votre femme, je suis sure que meme si elle est très sensible, un jour elle ira au delà de ca et se battra pour son enfant, il faut juste le temps d’accepter sa maladie. Je sais que cela n’est pas évident du tout mais un jour elle y arrivera j’en reste persuadée!!! Et pour votre petite Camillia , je vous conseille de la déshabituer aux bras, car cela ne va pas lui rendre service! j’ai fait la meme chose avec ma fille et petit à petit j’ai lui ai appris à rester à terre) . Car si vous continuez, elle aura tellement l’habitude qu’elle saura très bien qu’elle pourra compter sur vous et du coup elle ne fera aucun effort! Mettez là assisse par terre ou meme couchée avec des jeux des images bref qqch qu’elle aime et qui l’intéresse, mais au début restez près d’elle jouez avec elle et petit à petit faites lui comprendre qu’elle doit le faire toute seule. Cela l’aidera à bcp de niveau vous verez! Ne fut ce que pour qu’elle se rende compte qu’il existe autre chose au-delà de vos bras et qu’il y a bcp de choses à découvrir. Mais surtout si elle pleure ne craquez pas car elle le comprendra très vite et vous tomberez dans un cercle vicieux. Laissez la pleurer ne fut ce que dix min au début pour qu’elle comprenne que vous etes déterminés et le reste viendra avec le temps… Voilà en espèrant vous avoir aidé un peu…Bien à vous plein de courage surtout!!!
