bonsoir cindy,
merci pr votre réponse et surtt pr vos conseils
cette semaine, on se sent très contents ma femme et moi: camilia est de très bonne humeur, elle pleure pas bpc, elle joue toute seule, elle gazouille… c tout un bonheur de la voir et ça fait énormément de bien à ma femme.
elle va subir ses injections vers la rentrée mais avant elle va faire une gastrostomie parce qu’elle a perdu bcp de poids (bientôt 3 ans et elle ne fait que 7Kg et qlq) et ça nous rend pas bien, on se demande déja comment on va faire, combien ça va durer, si ça va lui faire mal, si on pourra tjs l’habiller normalement ou si on sera obligés de lui mettre que des habits larges pr éviter de toucher la sonde… …
pour votre fille je vous dis » courage!!! courage!!! et ne désespérez jamais! et je pense, qu’en absence de diagnostic médical clair et précis, le meilleur remède pr cette maladie c’est la stimulation surtt au niveau psychomoteur et il ne faut pas oublier que nos enfants sont en pleine évaluation malgré qu’elle soit lente mais ils évoluent quand même.
aller cindy tenez bon et bisous a votre princesse.
