Bonjour Yan et merci pour ton accueil sur le forum,
Je suis contente de pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de cette maladie rare (on m’a dit qu’il n’y avait même pas 1 cas par million d’habitants). Jusqu’à présent j’avais d’autres maladies : celles qui m’handicapaient étaient la sarcoïdose et la neurosarcoïdose. Tiens on viens aussi de me trouve rdes cryoglobulines… J’étais suivie jusqu’à présent (et je le suis toujours) en Médecine Interne mais je vois aussi d’autres spécialistes dont le neurologue qui a fait le diagnostic (EMG et surtout PL avec anti-GAD). J’essaie de garder le moral, comme vous autres certainement. Mais avec ce qui m’arrive ces derniers jours je me demande encore combien de temps je vais trouver plaisir à vivre et à continuer. Et je ne sais pas si tous les inconvénients proviennent de la maladie ou du traitement. Mon généraliste n’en sait rien, les internes à l’hôpital pas plus (ils ne connaissent même pas le nom de la maladie) et les médecins éludent la question et n’ont certainement aucune certitude.
En plus on m’interdit de conduire (il est vrai qu’il faut que je fasse extrêmement attention et je me limite mes déplacements à moins de 4 kms) : j’ai dû mal à conduire tout droit, je fais des écarts sur la route…
En tout cas je suis bien contente de vous avoir trouver.
A bientôt, bonne fin de journée, Muscade
