Bonjour Pat
Ca me fait vraiment plaisir d’avoir pu t’apporter ce petit soutien. Je suis moi même atteinte d’un syndrome myéloprolifératif : maladie de vaquez et j’ai vraiment apprécié de rencontrer les gens de l’association ALTE, c’est très sympa, ça permet de s’informer et aussi de se rassurer car le forum est très actif.
Je ne sais pas quelle est l’origine du budd chiarri de ton mari, s’il s’agit d’un syndrome myéloprolifératif : plaquettes trop élevées qui obstruent la veine cave. En tout cas si cela lui dit, il ne faut pas qu’il hésite à intervenir dans le forum, il sera sûr d’avoir une réponse rapidement.
Bon courage en tout cas à vous deux et n’hésitez pas à communiquer. Pour ma part, le fait d’avoir des infos précises sur ma maladie m’a vraiment permis de dépasser les obstacles et de relativiser.
Amicalement,
Marie Noëlle