Bonjour Maya,
J’ai lu ton message et effectivement ton histoire et un peu compliqué.
Pour moi aucun rapport avec le zona et le syndrôme d’Arnold de Chiari. mais bon je ne suis pas médecin.
Actuellement je suis sans traitement. Les médecins ne sont déjà pas capable de te renseigner, alors encore moins de te soigner. C’est débrouille toi! c’est plutôt galère.
La seule chose qui m’aide pour le moment, c’est des séances d’accupuncture et de l’homéopathie. mais pour combien de temps, je ne sais pas? en tout cas, je te passe le tuyau. Essai tu verras. c’est une bonne alternative en attendant mieux!
La seule façon de confirmer chez toi la maladie est l’IRM. En as-tu passée une ou pas? A ta question sur les déclencheurs de la maladie, je dirai qu’il y a d’abord l’âge . Et oui, plus tu vieilli et plus ton anatomie change et jamais dans le bon sens! Pour moi, l’autre élémént déclencheur est la vie que tu mènes, tes activités physiques: travail, sports. Moi, mon travail d’aide à domicile n’a pas arrangé la situation: beaucoup d’efforts physiques, et surtout avec les bras. En plus, je suis quelqu’un qui aime beaucoup bouger. J’ai toujours fait du sport type gymnastique d’entretien , musculation (aie, aie,aie, ça c’est pas bon du tout! mais il fallait savoir que j’avais cette maladie!)
J’ai bien été licencié pour problèmes de santé. Mais bon aujourd’hui, je galère! je touche trois fois rien des assédic et je ne sais pas quel travail je vais pouvoir faire vu mes problèmes de santé. Pourtant il faut bien que je vive, donc que je travaille!
Les phases de la maladie c’est une descente progressive des amygdalles cérébelleuses dans le trou occipital qui va exercer une pression de plus en plus forte sur le canal rachidien. ceci entraînant des douleurs de plus en plus importantes, et des paralysies progressives de tous les membres. En gros, tu finis comme un légume avec d’atroces douleurs! la seule solution : l’opération. Trés risquée car elle touche le cervelet (avec quoi tu penses!) et le canal rachidien (avec quoi tu bouges!) . Cette opération consiste à te mettre une plaque pour remonter la partie du cerveau qui descend trop bas. L’opération réussit chez certains, pas chez d’autres. Pour ma part, je n’ai pas trouvé de chirurgien qui veuille m’opérer et je dirai que de toute façon pour l’iinstant, je ne suis pas prête. il faut vraiment être sûre du chirurugien pour une telle opération! penses-y.
Voilà, pour moi aujourd’hui je ne vis plus tout à fait comme tout le monde. J’essaie de profiter de chaque jour au maximum en essayant de ne pas trop m’en faire pour l’avenir. Arrivera ce qui est prévu d’arriver. Tu ne pourras rien y changer donc pas la peine de se lamenter sur son sort (pas trés rassurant quand même quand on y pense!…) il faut VIVRE en attendant.
Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi. Essaie de te faire confirmer cette maladie si tu n’en es pas sûr. Peut-être que le diagnostique du médecin n’est pas le bon, avec un peu de chance ce n’est pas ça et ils pourront te soigner!……
Bonne journée Maya.