Bonjour Maya et Mike,
Excusez moi de ne pas vous avoir répondu plus vite.
Merci de m’avoir répondu, ce n’est pas facile de se retrouver seule de vant des problèmes que personne ne connaît.
Pour vous répondre à tous les deux, moi mes symptômes principaux sont:
Des maux dans la nuque qui entraînent de violents maux de tête et des douleurs dans le haut du dos (homoplates et épaules), des douleurs importantes dans la nuque dans certains mouvements de la tête, des vertiges qui peuvent être très importants. Tous ces symptômes réunis m’obligent bien des fois à rester en position allongée. Je suis souvent fatiguée aussi.
J’ai galéré 2 ans avant que l’on mette un nom sur ce que j’avais. C’est un nystagmus sur mon oeil gauche qui a fait pensé à mon ORL que je pouvais être atteinte de la malformation d’Arnold de Chiari et qui a été confirmée par l’IRM. Avant je travaillais comme aide à domicile. C’est un travail très physique qui ne fait qu’aggraver la pathologie. Suite aux résultats de l’IRM, le médecin du travail m’a reconnu inapte au poste. Depuis je suis au chômage, reconnue travailleur handicapée par la cotorep sans pourcentage d’invalidité. Ce qui veut dire que ça ne m’apporte rien du tout!…. j’ai rencontré 2 neuro-chirurugiens qui m’ont dit que le seul traitement est l’opération mais l’un comme l’autre ne veulent pas tenter l’opération sur moi. A vrai dire, j’ai été aussi beaucoup déçue par eux car ils ont presque mis ma parole en doute sur ce que j’endurais. Je suis souvent à la recherche de renseignements sur cette maladie. J’ai appris il y a plusieurs mois qu’elle faisait partie des maladies orphelines et que donc beaucoup de médecin ne connaissent rien dessus. Ce qui explique l’attitude des neuros que j’ai rencontré. Au lieu de vous avouer qu’ils ne savent pas, ils préfèrent mettre votre parole en doute! donc c’est galère!
Je connais les différents stades de la maladie (qui sont loin d’être réjouissantes!) mais malheureusement je ne connais pas la vitesse de progression de la maladie. Je reste persuadée(quoiqu’en dise les médecins) que c’est quelquechose qui évolue car cette malformation est congénitale(donc là depuis la naissance) et que chez moi progressivement les symptômes apparaissent. Je suppose que pour éviter de faire trop évoluer cette maladie rapidement, il vaut mieux faire attention à ses activités. Ma question aujourd’hui est: quel est le travail que je peux envisager de faire sans aggraver ma maladie? je suis comme tout le monde, j’ai besoin d’argent pour vivre et je ne vais pas toucher le chômage indéfiniment!…..
Pour te répondre à ta question Mike, moi je n’ai jamais eu de perte de connaissance. Mais tout le monde réagit différemment à une même maladie. Les médecins t’ont-ils donné un traitement? qu’entends-tu par »j’ai l’impression d’être ailleurs que dans ma tête? » as-tu reconnu d’autres de mes symptômes chez toi?
POur Maya, tes douleurs au niveau de la nuque rappelle tout à fait les miens sauf que moi, ils sont situés à droite. Que fais-tu comme travail? Et à la suite de quel accident t’a-t-on trouvé cette maladie?
Voilà, j’espère que j’aurai réussi à vous aider. N’hésitez pas à me parler de l’évolution de cette maladie chez vous par l’intermédiare de ce forum.
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux et quand même une bonne journée.
Choupinette.