Bonjour Maya,
Merci pour ton long message. Et bien dis-moi, c’est galère pour ta fille depuis pas mal d’années, à ce que je vois! Mais je continue à croire qu’il faudrait aller voir sur Paris. ça vaut le coup d’essayer. cherche d’abord à te renseigner. sur les forums par exemple, demande si il y a quelqu’un qui ne connait pas un trés grand professeur en gastro-entérologie. ensuite, si tu trouves, renseignes toi auprés d’assistantes sociales ( y compris celles de la CPAM) pour voir comment tu pourrais être aidée financièrement! je pense que lorsqu’il s’agit de santé chez un enfant, il doit bien y avoir des fonds pour aider les parents qui ne peuvent pas subvenir financièrement.
je pensais aussi, pourquoi ne te renseignes-tu pas dans des centres anti-cancéreux du côté de chez toi, puisque il y a risque de cancer. prends les devants, ils auront peut-être un traitement préventif, ou peut-être avec un peu de chance, ont-ils vu des cas similaires? à toi de voir mais je pense que toutes les pistes ne sont pas à négliger.
Je suis moi aussi contente de pouvoir discuter avec quelqu’un qui peut me comprendre car bien des fois, j’ai l’impression d’ennuyer mon entourage avec mes problèmes. je les comprend, et je ne veux pas qu’ils s’en fassent pour moi et pourtant, j’ai tellement besoin qu’on me comprenne!
Moi aussi je suis jeune, je n’ai que 35 ans et aujourd’hui, je suis obligée de vivre au jour le jour sans pouvoir faire de projets. c’est très difficile . je suis encore à un âge où l’on a envie de faire pleins de choses et moi depuis un + d’un an, plus rien!……
enfin. pour répondre à tes questions, avec ma maladie , je n’ai pas encore perdue de la mobilité. je peux faire pleins de choses mais ça me provoque à chaque fois, des vertiges importants, des maux de têtes tout aussi importants, les douleurs s’irradiant dans les membres supérieurs ainsi que des troubles de la vision. bref, arrivée à ce stade, je stoppe tout activité, je me dope et surtout je me repose! je ne fais plus rien donc! c’est pas cool. evidemment comparé à d’autres personnes sur le site des amis de Chiari qui disaient qu’elles étaient paralysées d’un ou de plusieurs membres, mon cas n’est pas critique mais aussi comparée à elles, je n’ai pas de travail. donc, je n’aggrave pas mon cas. mais c’est pas une solution de ne pas travailler. je suis sûre que tu me comprends. on a besoin de vivre nous aussi!
je n’ai pas non plus de prise en charge spécial puisque pas reconnue par les médecins, c’est terrible!
j’ai trouvé pleins de choses intéressantes sur un autre site appelé « APAISER » qui traite essentiellement des maladies de Chiari et de la syringomyélie (symptômes associés à cette même maladie) où ils disaient que la décompression de la malformation ( en fait l’opération) est le seul traitement efficace afin de stopper l’évolution! ils parlent de colloque qui se passe apparemment une fois par an, à différents endroits de la France. Mais pas encore dans ma région. Ils y citent des noms de neurochirs qui participent à ces colloques. je vais donc creuser cette piste et essayer de trouver les lieux de consultations de ces spécialistes. Il faudra sans doute que je me déplace, mais bon on verra.
Pour l’association, j’y avais déjà pensé d’en créer une dans ma région mais il faut que je prenne pas mal de renseignements car ça ne se fait pas comme ça mais c’est peut-être aussi pour moi une façon de trouver d’autres personnes qui ont la même maladie que moi! je vais en parler avec la personne que je rencontre lundi, on verra ce qu’elle en pense.
Bon assez parler de moi. alors toi aussi, tu es sans travail? tu exerçais dans quel domaine avant ton accident? je ne veux pas être indiscrète, tu me réponds que si tu veux, je comprendrais! peut-être effectivement devrais-tu te mettre à ton compte. tu sais que si tu es reconnue travailleur handicapée, tu as droit à des aides financières par l’AGEFIPH pour la création d’entreprise. et puis c’est sûre que pour les horaires, tu arriveras à mieux gérer cela. et au moins, tu auras du travail . mais au fait de quoi vis-tu depuis trois ans? ça doit être dur dur!
ah, elle est belle notre société française, tiens!
Allez, courage Maya, toi comme moi, nous allons bien finir par trouver une solution. il faut y croire!!!
Bonne fin de journée. @+
Biz CHOUPINETTE