Bonjour. Ma fille est atteinte du purpura rhumatoïde depuis fin janvier. En effet il n’y a aucun traitement, c’est une maladie auto-immune (les anticorps ne reconnaissent plus très bien les cellules du corps de celles qui sont étrangères). Tout doit se rétablir naturellement. Ce qui explique l’absence de traitement.
Ma fille de 5 ans a eu une grosse crise début février, la douleur étant si forte et le fait qu’elle ne s’alimentait plus, nous avons dû l’emmener aux urgences de la Timone à Marseille. Elle avait perdu 1.5kg en 15 jours et la dénutrition est très rapide à cet âge. Ils l’ont donc gardée. Pour calmer la douleur, il a fallu la mettre sous morphine, propofan et un autre antalgique, tout ça en perfusion. Naturellement ils lui ont fait une échographie pour écarter tout risque d’invagination. Il a aussi fallu lui poser une sonde gastrique pour l’alimenter.
Au bout d’une semaine, elle a pu sortir sans plus aucune douleur, et de nouveau de l’appétit. Les seuls médicaments prescrits sont du spasfon et du paracétamol à lui donner à la première douleur, car il faut agir vite pour ne pas qu’elle s’installe et ce serait plus difficile de la calmer. Je dois aussi régulièrement surveiller les urines (sang et proteïnes) en cas d’atteinte reinale.
Pas un seul moment on ne m’a parlé de cortisone.
Comme je ne connaissais pas cette maladie, j’ai visité beaucoup de sites. Il me semble bien que la cortisone n’est utilisée qu’en dernier recourt (pourtant ma fille a eu de la morphine!!!). Voici une autre adresse de site où vous pourrez peut-être trouver des réponses satisfaisantes, je vous le souhaite:
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1089_purpura_rhuma.htm
Si vous n’habitez pas trop loin, je vous conseille l’hopital de la Timone à Marseille. J’en suis très contente.