Bonjour Loly,
Merci d’avoir répondu à mon message. Enfin quelqu’un qui se trouve dans le même cas que moi, je commençais à désespérer!
C’est avec grand plaisir que j’accepte de communiquer avec toi.
Depuis mon dernier message, j’ai trouvé quelques infos sur le site :
http://www.apaiser.asso.fr/ . il y a un descriptif de la maladie avec les symptômes et troubles associés, les causes , les origines ,le diagnostique et le traitement. C’est une association qui traite des malformations d’Arnold de Chiari et de la syringomyélie (pathologie associée à la maladie de Chiari). Ils te parlent de colloque qu’ils font tous les ans dans différentes régions de France. C’est trés intéressant. vas y faire un tour, tu verras!
Moi non plus, je n’ai pas trouvé de médecin qui puisse m’aider dans ma région. J’ai fait 2 neurochirurgiens et un neurologue et je me suis fait jetée à chaque fois! c’est terrible. Maintenant je vais essayer de chercher les lieux de consultation des médecins cités sur les colloques de l’asso « apaiser » . Peut-être aurais-je plus de chance d’être comprise!
A-t-on dit de quel type de malformation tu étais atteinte? Moi c’est le type 1 pour le moment. la moins invalidante. Mais bon c’est lourd à supporter quand même certains jours!
As-tu passée un IRM? La maladie a-t-elle eu des répercussions sur ta vie professionnelle? les médecins t’ont-ils donnés quelquechose pour soulager tes vertiges et tes douleurs?
Je te souhaite une bonne journée et surtout beaucoup de courage.
A bientôt.
CHOUPINETTE.