bonjour, je suis surprise d’avoir enfin trouvé quelqu’un qui vie la même chose que nous…Pauline notre petite fille de 5ans 1/2 a également une chorée de sydenham. Aprés avoir eu beaucoup d’inquietude (nous pensions à une tumeur au cerveau..) et ecarté les graves maladies par des resultats normaux de sang, scanner et irm, nous sommes a présent confiant. Il semble qu’en effet cette maladie, bien que longue (4 à 6 mois parfois plus) soit pas si grave et laisse aucune sequelles. Pauline a une petite complication cardiaque (insuffisance mitrale) a surveiller mais sans gravité. Elle est sous antibiotique (au – 4 mois) et sous anti-epileptique (dépakine), ce dernier lui permet de vivre mieux son incoordination de mouvements. Faites des examens cardiaque pour vérifier que tout aille bien de ce coté. Sinon, ce que je peux vous dire, c’est soyez patient, accompagnez votre fils dans cette épreuve, qui ne sera plus qu’un vilain cauchemar dans quelques temps. Soyez confiant, gardez le moral, aujourd’hui Pauline est toujours aussi gaie et pleine de vie, nous parlons de sa « petite maladie » comme nous l’appelons, tous les jours, de ses petits inconvénients (bave, mimique, difficultés graphiques..) mais la dépakine a vraiment fait beaucoup de bien (meilleur coordination mouvements, meilleur articulation des mots…)Soyez transparent avec votre fils, dédramatisez, il ne faut pas que le sujet soit tabou. Les enfants ressentent trop nos inquietudes…Si cela peut vous rassurer, mon oncle neurologue (aujourd’hui retraité) m’a certifié que la maladie ne laissait aucune séquelles. Ds quel région êtes vous? Si vous voulez on peut rester en contact par mail COURAGE et garder espoir comme nous, votre garçon en ressentira les bienfaits. Surtout parler avec lui, soyez à l’écoute, et faites lui comprendre que vous comprenez ses difficultés et que vous êtes là pour en parler et l’aider. A bientôt Natacha
