Bonjour à toutes les deux.Je suis moi même atteinte du syndrome de lambert eaton depuis que j’ai 20 ans et je vais en avoir 24 bientôt. Je suis sous 3.4 diaminopyridine (50 mg par jour),mestinon (pas tout le tps) et methotrexate.
La première année de ma maladie a été tres dure car personne de mon entourage ne me croyait ,tout le monde me prenait comme quelqu’un qui etait devenue nonchalente et qui ne voulait plus rien faire.Et je pense que cela m’a aidé à me battre d’autand plus et ne pas considerer ma maladie comme un nouvel ennemi mais tout simplement comme quelqu’un avec qui il fallait que je vive.Toutça pour dire que je suis entièrement d’accord avec Béatrice qui disait ds un de ces messages qu’il FAUT se battre tous les jours même si c’est dure pour se lever et marcher même si c’est dur et que l’on marche a deux a l’heure.Personellement je me fixe tjs une « ballade « à faire par jour où je me force a sortir de la maison pour marcher ,parfois je n’ai aucune envi d’y aller ..mais de retour à la maison quel bonheur de s’assoir et de se dire : »je l’ai fait ».Je crois que c’est très très important pour le moral.
J’ai continué mes études parce que je ne veux pas que ma maladie prenne le dessus sur moi.C’est sûr que c’est pas facile tous les jours ,que depuis que je suis malade je suis bcp plus fatiguée qu’avant mais je ne veux pas lacher.
voila tout ca pour dire que nous savons toutes les trois que cette maladie est une vacherie et qu’il faut et faudra tjs se battre.
Courage ,courage à vous deux et j’espèere avoir de vos nouvelles car ça me soulage de savoir que je ne suis pas toute seule ds cette galère et ça fait du bien de parler un peu et de s’échanger ces quelques lignes.
