bonjour a tous mon fils 7ans et demi a la maladie purpura rhumatoide (schonlein henoch) vascularite, autant de nom pour la meme chose, cela fait maintenant un peut plus d’un mois, il est allé durant une semaine a l’hopital car il avait fort mal au ventre et ses coudes genoux et chevilles etaient très gonflés, il a reçu des antidouleurs par perfusions et est resté allongé durant une semaine a l’hopital, ensuite les taches ont commencés a disparaitres et ses gonflements sont progressivement disparu, nous sommes rentrés a la maison et il est resté alongé encore une semaine ensuite mon medecin a dit qu’il pouvait reprendre l’ecole le matin et s’allongé l’apres midi et quelques jours plus tard il a refait une poussée commencant directement par des crampes abdominales et de nouvelles taches de nouveau au lit ah oui et chaque jour depuis que nous sommes rentré de l’hopital il urine dans un pot transparent et je dois controler ses urines si l’urine est trouble il faut d’urgence tel au docteur qui mettra une petite barette pour controler qu’il n’y ai pas de sang dans ses urines, donc chaque fois qu’il a besoin il fait dans son petit pot! et depuis qu’il a commencé cette maladie ca fait deja 3 fois que l’on crois que c’est terminé car tout les symptomes disparaissent (mal de ventre, gonflement, taches) et ensuite ca revien de plus belle, il en a aux pieds, aux jambes, aux fesses et testicules)! j’espere que cette maladie sera vite finie car il en a marre de rester allongé, bien qu’il puisse quand meme se lever un peut mais c’est long et nous avons besoin de patiente comme dit mon medecin ! controler la tension, l’urine et du repos on ne sais rien faire de plus !
