Bonjour a tous comme j ai dis au debut depuis 1997 que je souffre enormement raideur manque d equilibre mempoire ect j ai reussi a ne pas paraliser, pour le moment en forcant mes articulations en me jetant en bas du lit pour demarrer une activite simple. avec douleur faiblesse j ai le privilege d habiter en campagne et avec mon epouse on a deux chevaux qui m oblige a faire quelques petit travaux en famille et cela m aide a ne pas souder mes articulations malgre les douleurs intense et j ai le privilege d avoir une structure corporelle forte un coeur solide car souvent il pompe extremement fort mais ils resiste malgre la compression reguliere qui s exerce sur mes poumons et restreind ma respiration moi aussi j ai perdu connaissance et a chaque jour je perd l equilibre mais j essaie d etre prudent de me r attrapper et j ai pris de l experience comment tomber; on a pas le choix je vous comprend tous c est pas evident. Mais ils faut pas lacher pour le moment mon neurologue un medecin tres attentif me prescris du vallium a haute dose cela n enleve pas la douleur mais pour moi pour le moment m aide a fonctionner pas d une facon normale mais me donne un peu de repis car j etais sur le mode de survis .Ce traitement qu il ma pescrit, maintenant je peux avec prudence faire de petite activite que je ne pouvais plus effectuer je sais qu ces temporaire mais j essais d en faire le plus possible tant que cela va fonctionner. Et mes medecins ont fait la demande que la clinique MAYO qui a une specialite dans cette Maladie le Stiff Man Syndrome cette Hopital est aux etat- Unies j attend mon rendez-vs avec hate pour qu il etablisse un programme varier de soins pour m aider a fonctionner et rallentire la detoriation . Merci a vous tous encourageons nous on se comprend et il ya des specialistes qu ils veulent nous aider malgre la connaisssance limiter sur cette maladie ils faut continuer a chercher ds mon cas cela a pris 9 ans et ce n est pas fini.. A bientot mes amis je ne peu pas ecrire souvent depandant comment je fonctionne la sa va alors abientot et merci a tous Ron
