Bonjour à tous!
En 92, à l’âge de 6 ans mon fils a eu un syndrome de Kawasaki – maladie très rare à l’époque et peu connue du monde médical… La fièvre dépassait 40, nuit et jour, et résistait à l’aspirine… Les globules blancs étaient très élevés, il avait un énorme ganglion cervical…Toutes ses articulations étaient très gonflées et il ne pouvait presque plus bouger… Voyant son état se dégrader, malgré le traitement antibio de son médecin trairtant, je l’ai conduit au service des urgences de l’hôpital Trousseau… J’étais obligée de l’allonger sur une civière dans la salle d’attente des urgences car il ne tenait pas debout! … et ceci pour m’entendre dire par ce même service (réputé soi-disant être spécialiste des enfants malades!…) de rentrer chez moi car mon fil avait « sans doute » une mononucléose!… Enfin, quelques jours plus tard, il a fini par etre hospitalisé d’urgence à Béclère, dans un état très grave… Ses globules blancs étaient à 28000, on lui a fait une ponction lombaire et on l’a mis directement sous antibio par voie intraveineuse… On m’a laissé entendre qu’il avait peut-être une septicémie et que c’était très grave…Quelques jours plus tard, les cultures ne donnant rien suite à la ponction, nous avons eu la chance de tomber sur un interne, extrêmement compétent qui par chance avait vu une fois dans sa vie un cas de syndrome de Kawasaki… Il a fait faire immédiatement une écho cardiaque à mon fils et, heureusement, il n’y avait pas d’atteinte, malgré le retard de diagnostic!… La maladie a cédé en 24 h, grâce aux perf de gammaglobulines… Le retour à la maison s’est fait sans problème, mais mon fils avait perdu beaucoup de forces, il a fallu presque 6 mois pour qu’il retrouve son énergie…
Aucun problème jusqu’à ses 20 ans, où il a refait des contrôles cardiaques… Il n’y a pas de séquelles de ce côté là…
Mais à 20, soit depuis 1 an, il a à nouveau des gros problèmes de santé, cette fois sur le plan neuro, on a eu des présomptiins de sclérose en plaques…Les recherches ne donnent rien, IRM et ponctioin sont normaux… Pourtant il a des troubles qui l’handicapoent et ne lui permettent pas d’avoir une vie normale en ce moment: extrême fatigue, baisse d’acuité visuelle, vertiges, troubles d’accomodation, problèmes au niveau des occulomoteurs, paresthésies… Pas d’explication très nette suite à ses hospitalisations récentes… Mais sa neuro n’a pas exclu l’hypothèse d’un « syndrome de Kawasaki 2 », qui cette fois se serait porté sur le système nerveux…
Certains d’entre vous ont-ils entendu parler de ce genre de problème à long terme?
Désolée de faire long, mais la maladie de Kawasaki est bien une saloperie et je peux voux dire que cela marque à jamais les parents qui sont passés par là, des années après croyez moi on s’en souvient!…
Merci si vous avez des témoignages.