Bonjour à tous,
Merci pour le renseignement Christian, mais en fait le site que tu as proposé, je l’ai trouvé il y a seulement quelques jours en allant voir les commentaires des personnes sur le site des amis de Chiari. C’est vrai qu’il y a pas mal d’infos. j’ai eu la réponse à certaines de mes questions. Encore merci quand même. Mais comment se fait-il que tu connais ce site? As-tu ce genre de problèmes toi aussi?
Qiuand à toi Maya, excuses-moi d’avoir mis plusieurs jours à te répondre. en fait , je n’avais pas vu que tu m’avais répondu.
Comment vas-tu depuis ton dernier message? Je suppose que c’est toujours pareil;
Si tu savais comme je te comprend quand tu dis combien tu peux te sentir seule. J’ai exactement le même sentiment. Moi aussi j’en ai marre des médecins. je me suis fait « jetée » à plusieurs reprises par eux, alors du coup j’ai laissé tombé! ce n’est pas la solution je le sais mais c’est décourageant d’avoir en face de soi des personnes qui ne vous croivent pas. Tu peux correspondre avec moi par le biais du forum si ça peut t’aider. Je ne suis pas médecin et tes douleurs ne partiront pas mais de parler à quelqu’un ça fait du bien.
Combien de médecin as-tu consulté pour tes douleurs? plusieurs avis seraient intéressant à avoir car tu as l’air de souffrir terriblement. Accorde toi des pauses entre chaque visite chez des médecins mais il faut que tu les harcèle comme moi je l’ai fait à l’époque pour que l’on trouve ce que tu as et ce que l’on peut faire pour te soulager. Courage Maya! il doit bien y avoir une solution! et pour les tâches ménagéres chez toi, n’y a-t-il personne pour t’aider?
Chez moi, c’est un combat que j’ai gagné! Je ne dis pas que je fais rien mais ma famille me donne un bon coup de main. en plus comme je ne travaille plus, j’ai considérablement réduit les douleurs. Mais bon le fait de ne pas traviller n’est pas une solution non plus et je redoute la remise en route vers le monde du travail. j’ai bien fait le dossier cotorep mais n’ai eu malheureusement aucun pourcentage d’iinvalidité! il faut être pratiquement un légume avec eux pour toucher quelquechose en invalidité. j’ai juste droit à une réorientation professionnelle : stage qui devrait débuter en septembre de cette année. mais la grande question c’est que vais-je pouvoir faire comme travail qui ne va pas aggravé ma maladie? sans indiscrétion (si tu ne me répond pas je comprendrai) quel travail fais-tu?
Sinon comment va ta fille? y a-t-il de l’amélioration? que t-on dit les médecins?
Sur ces quelques lignes je te laisse. je te souhaite encore beaucoup beaucoup de courage Maya. Tiens moi au courant quand tu peux.
BYE…..