Bonjour à tous,
désolé de ne pas trop pouvoir bien écrire mais ma maladie m’empêche d’écrire sans douleur !
pour moi, les signes sont :
– contractures des trapezes
-douleurs et maux de tête entrainant la nécessité de baisser l’intensité lumineuse
– tremblements et même contractures des mains, pieds, puis cela s’étends au dos le long de la colonne vertébrale, puis après les douleurs sont de plus en plus importantes au point de perdre connaissance et même de provoquer des apnées respiratoires ! les contractures durent longtemps et sont de + en + vives……..
il n’y a que le valium et également la morphine pour calmer un peu le mal ………. ensuite je suis sonné pendant 3 à 4 jours avec des problèmes digestifs (vomissements, ulcère etc…)
en fait pour moi il y a des poussées et rémissions avec à chaque fois le problème de reprendre mes marques, de devoir réapprendre à tenir mes couverts (chose douloureuse après chaque poussée), me restabiliser c’est alors que je profite pour « forcer » et ne pas céder à la maladie !!
mon épouse est elle aussi très présente – elle me soutient énormément et c’est grace à elle que je ne baisse pas les bras – mon fils également m’aide pour les gestes courants de la vie – ceux sont ces petits moments de joie qui me soutiennent !
voilà ma petite expérience mais j’affirme que cette maladie entraine beaucoup de problèmes secondaires et qui eux aussi peuvent faire beaucoup souffrir ! il faut s’armer de courage…………
bien amicalement à tous
