bonjour,
je suis contente
je suis tombée par hasard sur votre message,moi qui cherche depuis 1 an à savoir si d’autres personnes que mon fils on cette maladie de wells je me sens moins seul d’1 coup il a aujourd’hui 9 ans et sa maladie lui joue toujours des tours cela à commencé ily a 1an mon fils était rempli de bleus au niveau des membres inférieur et avait des douleurs donc aux jambes en plus il avait des centaines de petits boutons en tête d’épingle sur le visage et les mains ainsi au cou le dermato à pensé à une allergie pour les boutons et des bleus à cause du foot( et ba biensur!)jusqu’au jour où il s’est retouvé à terre sans force enflé sans pouvoir tenir sur ses jambes à cause de la douleurs(c’était des nodules dans les muscles) heureusement le service qui l’à prit en charge est bien ,il n’est toujours pas guérit il y a des hauts et des bas nous ne savons pas ce qui favorise les crises, il y a 15 jours il à été remplie de plaques sur tout le corpsavec démangeaisons, et c’est mis à enfler du visage nous étions à l’etrangé il faut toujours partir avec tous les médicaments au cas où!actuellement les plaques ont disparut ,parcontre il a la peau des doigts et des orteils à vif des fois il a du mal à respirer, et biensurs à chaque fois que nous avons RDV avec le spécialiste la crise à régresser!!il ny a rien à faire être patient et avoir des médicaments de confort et d’urgence biensur. courage à vous
