Bonjour,
Je suis âgée de 21 ans et je suis atteinte de ce syndrome (considéré comme moyen à sévère) depuis ma naissance. J’en suis atteinte à la jambe gauche, des orteils jusqu’au milieu du côté du dos, d’un côté seulement. De plus, mon genou gauche est soudé depuis l’âge de 10 ans et je suis en train de commencer le processus pour une éventuelle opération. De plus, je dois porter un bas compressif depuis l’âge de 3 ans. Malgré ce handicap, je suis très heureuse et je l’accepte très bien. Mes parents, ma famille, les médecins ont toujours été là pour moi et c’est grâce à cela. Il y a des jours pénibles et des périodes difficiles à traverser mais on y arrive. Il y a beaucoup de sacrifices à faire et des limites à surmonter mais en étant née avec cela, cette jambe fait partie de moi. J’ai découvert cette différence à l’âge de 3 ans quand j’ai demandé à ma mère pourquoi ma jambe était si bleue et qu’elle me faisait mal. Elle m’a parlé comme si j’étais en âge de comprendre, j’ai compris et je ne lui ai plus jamais posé la question. Je l’avais déjà accepté! Bien sur la douleur, le regard des gens, les limites me rappellent constamment cette différence. Mais avec le temps j’aime cette différence. Les gens qui m’entourent m’aiment comme je suis et sont sensibilisés à ce que je vis. Les autres, je les ignorent.
Avec de bon médecins et une famille qui accepte sont handicap avant tout, votre petit garçon acceptera cette différence sans ce sentir différent!!
Je vous remercie de m’avoir répondu. Si vous avez des questions quelqu’en soit la nature, n’hésitez pas à me réecrire, il me fera plaisir de vous répondre et d’aider François-Xavier.
Myriam