bonjour,
moi aussi je souffre de cette maladie diagniostiquée en juillet 2004 – mais voilà j’ai une forme dite « atypique » alors je ne suis guère aidé. en effet, cela n’interesse pas la médecine car je suis trop seul dans ce cas – on me dit que c’est psychologique!-
bref, surtout ne baissez pas les bras ! – mon traitement actuel est : lioresal – myolastan – valium car cette maladie nécessite du diazepam ! – hélas cela n’empêche pas ni les douleurs (alors je prends egalement de la morphine 10 mg) ni les tremblements – je ne peux plus marcher, ni même rester longtemps assis – voilà les quelques renseignements que je possède – toutefois j »ai fait des électromiogrammes, des ponctions lombaires, des IRM et des scanners pour arriver à ce diagnostic – cette maladie est vraiment rare et peu de neurologue l’on déjà diagnostiquée d’où la difficulté d’être creconnu – alors je ne parle même pas des problèmes de sécurité socilae , de dépalacements en ambulance etc…..
bien cordialement
