Bonjour,
Bienvenue dans notre forum. Tout d’abord, j’aimerai vous dire notre peine devant l’affliction qui vous touche. Plus pragmatiquement, en ce qui concerne la pathologie de votre enfant, il est difficile d’avancer un diagnostic. Ce n’est pas par manque d’orientation étiologique (à ce sujet votre description est longue et presque exhaustive) mais au contraire, sans doute lié au nombre d’approches diagnostiques très élevé.
Votre enfant a fait ce que l’on appelle un syndrome poly-viscéral c’est-à-dire une atteinte de nombreux organes du corps dont l’autopsie aurait sans doute permis, mais ce n’est pas sûr, d’obtenir une ou plusieurs causes.
Il est bien difficile après la bataille, la perte d’un être cher, de venir se substituer à des équipes médicales spécialisées…
Je vous souhaite beaucoup de courage. Pour la famille, quant aux débats à venir, le plus souvent la vérité assénée avec affection, tendresse et justesse est le meilleur remède, me semble-t-il.