Bonjour,
je suis dans le même cas que vous avec un enfant de 6ans 1/2 atteint d’une synostose congénitale découverte à l’age de 3 ans !
ces os des avants bras gauche et droit sont touchés et nous ne pouvons rien faire d’après les nombreux spécialistes que nous avons vu en Belgique.
Notre fils vit trés bien de cette façon et le surveillons au fur et à mesure de sa croissance
voilà je vous confirme que nous ne sommes pas seul dans ce cas et que d’autres maladies rares sont plus terribles encores!!!
