Bonjour,
l’équipe de Lyon qui a obtenu ce ‘label’ national est celle du Pr Plauchu Henri, chef du service génétique Hôtel dieu Lyon et créateur du réseau rendu Osler, dans le cadre de la loi fin 2004 sur les maladies rares. Il ne possède pas de site web. Mais vous pourrez trouver toutes les infos sur cette maladie sur le site de l’Association francaise : http://www.amro-france.net
Vous verrez aussi quels sont les objets du réseau et comment foctionne chaque équipe.
Si vous préferez, vous pouvez me téléphoner directement au 08 72 12 04 21
Pour vous rassurer et avoir d’autres avis vous pouvez vous inscrire au forum privé des malades rendu osler :
http://34884.aceboard.net/connexion.php?login=34884
Salutations et bon courage.