Bonjour,
On m’a diagnostiqué cette maladie de « l’homme raide » ou stiff man syndrome au mois d’avril 2006. J’avais les membres raides, des douleurs intenses, des maux de tête effroyables, des problèmes pour me servir de mes mains. Je ne marchais presque plus. J’ai passé 2 semaines d’examens à l’hôpital. Après réflexion de l’équipe médicale, nouvelle hospitalisation pour mettre en place doucement un « traitement » des symptômes : le Rivitrol. J’en suis maintenant à 2 fois par jour 1 cp 3/4. Mes muscles se sont bien relaxés. Je souffre moins à la marche même si elle reste limitée.
Par contre j’ai de nouveaux problèmes et je ne sais pas s’ils sont dus à la maladie ou au Rivotril (j’ai aussi des autres maladies rares pour lesquelles je prends aussi des médicaments) : pertes d’équilibre, je tombe souvent, j’ai dû mal à marcher droit, je me cogne partout, je suis maladroite : je pose tout à côté de l’endroit choisi, je casse beaucoup de choses, j’ai des trous de mémoire…. et depuis quelque temps j’ai des incontinences (anales la journée) mais j’arrive à gérer avec du Smecta) mais la nuit (la première et dernière fois j’étais trempée et lorsque cela m’a réveillé je ne pouvais pas m’arrêter d’uriner… Toute la literie était inondée. Pour moi c’est la catastrophe.
Connaissez-vous aussi ce type de problème. En tout cas je vais reparler au neurologue de ce traitement qui pourtant me soulage bien mais que je pense au moins diminuer ou arrêter si c’est le seul moyen de faire disparaître tous ces efffets secondaires.
J’ai publié de dire que je prenais aussi 3 fois par jour du Dafalgan (3 x 2 gellules).
Bon courage à tous et meilleure santé
Muscade
