Bonjour,
je m’appelle Cindy et je connais bien cette maladie. J’ai 25 ans et je suis née avec des lymphangiomes cutanés et sous cutanés au niveau du bras et de l’avant bras droit. Je ne peut pas vous prédire l’avenir, mais je peux vous raconter ce que moi j’ai vécu. Disons qu’à la naissance je présentais des petits boutons très bizarre sur le bras et qui étaient gonflés de sang (lymphangiomes cutanés) ainsi qu’un biceps qui faisaient le double de sa taille (lymphangiome sous cutané) . A l’époque les médecins étaient assez septiques car ils ne connaissaient pas bien cette maladie. Bref, à l’age de huit ans on a essayé de me « gratter » ceux qui étaient visibles. Méthode barbare et très douloureuse qui n’a servi strictement à rien. Ce maudit bras m’a fait énormément souffrir à l’époque, dès que je devais prter qqch de lourd ou meme le faire travailler un peu, c’était l’horreur! Je faisais régulièrement des phlébites et des périphlébites et j’ai du souvent avoir le bras immobilisé pour éviter cela. De plus je ne supportais pas la chaleur. Je n’avais que rarement mal en hiver mais cela était très pénible pour moi en été! Parfois, cela me faisais tellement souffrir que je ne parvenais meme plus à écrire! Enfin bref, après différents examens , écho scintigraphie, radio, raisonnance magnétique etc on n’a décidé de m’opérer à l’age de douze ans dans un hopital universitaire de Bruxelles.Cela s’est très bien passé meme si la douleur à persistée encore de nombreuses années! Je ne veux pas vous effrayée du tout et surtout n’oubliez pas qu’un cas n’est pas l’autre§ Bref, après l’opération, j’ai fait du laser et des injections pour faire disparaitre ces boutons très laids (surtout quand étaient gonflés de sang, on aurait dit des croutes affreuses) mais cela n’a marché que très peu et qui plus est la cicatrice laissée sur le bras était très grande et n’arrangeait pas les choses.Cicatrice d’environ 15 cm sur l’avant bras et 10 cm sur le biceps. La seule chose qui à bien marché dans l’opération est l’enlèvement du lymphangiome kystique au biceps. En effet, mon biceps avait retrouvé une taille normale! Enfin, à l’adolescence j’ai continué à souffrir énormément, mais je pense que cela venait surtout d’un mal etre intérieur! Je ne supportais plus le regard des autres sur moi ni les commentaires désobligeants! Et meme si cela à l’air bete j’ai complétement arreté d’en souffrir quand j’ai rencontré mon mari Je pense donc qu’il y avait dans ma douleur une grosse partie de psychologique!!! Enfin bref, aujourd’hui je ne souffre plus du tout et comme j’ai muri je me moque complétement de ce que pensent les autres et donc, je peux dire que je suis guérie! Enfin, voilà, en espèrant ne pas vous avoir efffrayée. N’oubliez pas que l’amour que vous portez à votre enfant suffira à bcp! Bien à vous et que tout aille bien pour vous! Et pour info, cela n’est pas héréditaire j’ai moi meme une petite fille de trois ans qui n’est pas atteinte par ce mal! Bien à vous!!!
