Bonjour,
La maladie a été decelé à 2 mois après sa naissance car pour les medecins
c’était un bébé très hypotonique …puis à la suite d’une prise de sang sur le caryotype ils se sont aperçu que c’était cette maladie. Franchement je ne m’imaginai pas qu’une maladie aussi horrible puisse exister.Je ne vous cache pas que la maladie a évolué très vite car mon fils n’arrivait plus à prendre ses biberons. Il est entrée à l’hôpital pour lui poser une sonde nasale pour l’alimenter et puis sa allait mieux et puis 2, 3 jours après, son état c’est agravé il manque d’oxygène, sécrétions….plus possible de lui enlever l’oxygène et puis son état c’est beaucoup dégradé et il n’est pas sorti de l’hopitâl. Il est resté environ 10 jours.. Mais profitez le plus possible de votre petit. N’hésité pas à me contacter pour d’autres questions. Voici les coordonnées d’un site internet
qui concerne l’amyotrophie. Il s’agit de l’association Myonnet et vous trouverez toutes les informations sur cette terrible maladie avec des témoignages. Celà peut vous aider.
Bon courage