Bonjour,
Effectivement, ce n’est pas courant de rencontrer ou de dialoguer avec des personnes ayant cette malformation. J’ai aussi une Synostose radio cubitale bilatérale. J’ai aujourd’hui 24 ans, et je la vie désormais relativement bien. J’ai longtemp souffert de la « différence » vis a vis des autres enfants plus que des difficultées fonctionnelles. Dans mon cas mes mains sont plutot placées dans le bon sens… L’impossibilité de mettre les paumes vers le haut est certe génant (exemple concret de tout les jours : impossible de récupérer la monnaie comme tout le monde lorsque j’achete une baguette de pain…).
La question qui m’a travaillé récemment est la transmission a un éventuel déscendant… A priori, c’est une mutation génétique, donc transmission possible. A priori dominante selon un professeur français, bien que j’ai eu l’occasion de rencontrer sur le net une femme ayant 2 enfants n’ayant eu aucuns soucis… donc je reste toujours dans le vague sur ce point !