bonjour,
Je suis la maman d’Arnaud, 16 ans, qui est atteint du syndrome de crouzon. Je peux te rassurer et te dire que tout va bien se passer. Il faut seulement que tu saches que le parcours sera difficile mais que ton enfant s’en sortira. Arnaud viens de passer son BEPC et tout se passe bien à l’école. Il faut l’élever comme un autre enfant. Arnaud est suivi au CHRU de Lille par le Pr DHELLEMMES, neurochirurgien et le Pr PELLERIN, plasticien à l’hôpital Roger Salengro. Je vous laisse mes coordonnées téléphoniques : 03 27 34 68 70. Je voulais aussi te dire que chaque cas est différent et que la craniosténose peut être légère ou sévère. Arnaud est un cas sévère. Il y a différents grades dans la maladie. Nous habitons Bruay sur l’Escaut près de Valenciennes dans le Nord.
Bisous et ne t’inquiètes pas trop. Tout va bien se passer. Il y a des médecins formidables qui connaissent bien leur métier et cette maladie. Nous sommes très très contents du CHRU de Lille. Cela fait 16 ans qui nous y allons.
A bientôt. Sabine