Bonjour !
J’ai moi-même un PTI découvert depuis bientôt 4 ans d’origine inconnue (maladie auto immune), mais on ne m’a jamais parlé de maladie de Werhlof… J’ai 40 ans et 3 enfants (7, 9 et 11 ans).
donc au départ cortisone (pdt 2 ans) et immunoglobuline, et maintenant, je me suis décidée pour l’opération de l’ablation de la rate. Rendez-vous est pris pour le 20 juin ! Mon hémato m’en parlait depuis près de 3 ans, mais sans garantie certaine, avec les problèmes d’organisation familiale et les risques liés à l’intervention…
Bref, depuis que j’ai arrêté complètement la cortisone, je suis entre 18000 et 36000 plaquettes.
Tu peux aussi aller sur la discussion sur le Purpura thrombopénique idiopathique, pour avoir d’autres témoignages.
Bon courage, et n’hésite pas à poser des questions!
Anne