atteinte par cette maladie, je peux vous conseiller de vous inscrire sur le forum de l’Association Malade de Rendu Osler (AMRO) http://forum.aceboard.net/?login=34884
Vous y trouverez en vous inscrivant toutes sortes de renseignements, les expériences des uns et des autres…
La maladie de Rendu-Osler ou maladie de Rendu-Osler-Weber ou télangiectasie hémorragique familiale est une angiomatose de transmission autosomique dominante, faisant partie des phacomatoses.
Elle associe des manifestations cutanéo-muqueuses (télangiectasies) et des malformations vasculaires résultant de l’absence de capillaires entre les veines et les artères. Ces malformations se localisent partout avec des risques de rupture faisant la gravité de cette maladie.
La manifestation la plus commune est des saignements de nez spontanés et fréquents commençant la plupart de temps vers 12 ans. Des hémorragies digestives surviennent dans un quart des cas après 50 ans. Les malformations se localisant dans le cerveau, l’appareil digestif ou pul aire sont responsables de la mortalité de cette maladie.
Elle doit son nom aux médecins Henri Rendu et William Osler.